dinsdag 19 mei 2015

facebookstatus

lie° deed toch maar een retourtje 'spoed' met het verschot en kreeg een speeddate met de scanner voorgeschoteld..

zaterdag 16 mei 2015

een pijnlijke grap

..
K.: "Will do!  Hoe gaat het met jou?"
lie°: "ça va.  Zit nog eens met een serieus verschot in m'n rug .. was vergeten hoe zeer dat doet! Hoe gaat het met jullie?"
K.: "Alles goed met ons, geen Schotten *engelse vlag* in de rug *smiley*"
..

En toen moest ik lachen, zoals in 'hard lachen' .. wat geen goed idee was want lachen doet verdomd véél pijn!!

donderdag 14 mei 2015

omdat kleine beetjes helpen

Morgen is het 'TSC Global Awareness Day'.
TSC staat voor Tubereuze Sclerose Complex - ook wel de ziekte van Bourneville genoemd.

Het is zo'n ziekte waarbij je bij je ze de naam een eerste keer probeert uit te spreken, je gegarandeerd verkeerd uitspreekt.  En het is ook dat je de ziekte pas leert kennen als je ermee wordt geconfronteerd.  Bij mij was dat althans zo!

Vrienden E. en G. zijn mama en papa van P.  Op het ogenblik van de diagnose was P. ongeveer anderhalf en omdat hij maar niet van zichzelf kon rechtzitten moest hij een aantal testen ondergaan.  Daaruit is gebleken dat hij TSC had.  Puur toeval dus.

Wat is TSC nu?
Het is een erfelijke (iets met een eiwit), enorm complexe ziekte, waar men niet aan sterft maar waar men zijn of haar verdere leven voor behandelt moet worden.  Er is geen remedie om de ziekte te genezen.  Met medicijnen wordt geprobeerd om de symptomen te verminderen.

Er zijn zovele symptomen dat men niet onmiddellijk de diagnose kan stellen.  De symptomen zijn héél uiteenlopend; goedaardige tumoren in de hersenen en andere organen, nierproblemen, huiduitslag, adhd, zelfs mentale achterstand en epilepsie.

Het vervelende is dat niet alle patiënten al deze symptomen hebben .. dat maakt het vaststellen van TSC zo moeilijk!

Om een voorbeeld te geven; iedereen (of toch de meesten) hebben in zijn of haar pubertijd wel eens last van puistjes.  Dat zijn toestanden die bij de periode horen, daar hol je, 9 van de 10, niet mee naar een huisarts.  En dan nog zou die je de raad geven om je snoet goed te verzorgen, zeggen dat puistjes nu eenmaal bij je leeftijd horen en dat je enkele jaren geduld moet hebben.

Denk nu niet dat je bij een beetje huiduitslag of 2 puistjes TSC hebt .. ik heb hier een voorbeeld genomen om duidelijk te maken hoe moeilijk het is om tot de diagnose TSC te komen.

Ik wil hier geen actie in gang zetten zoals vorige zomer met ALS.  Ik wil hier een tot hiertoe héél onbekende ziekte een dag in de kijker zetten, al is het maar één dag met een blogje.  Dat is één tekstje over TSC meer!

En daarom dit blogje en staat er op 'mijne facebook' #IAMTSC


#IAMTSC
TSC Global Awareness Day 

woensdag 29 april 2015

lie° kan niet meepraten..

.. over zoveel tinten grijs
.. Grace Anatomy
.. Game of Trones

En het zal er alleen maar erger op worden sinds mijn kabeldistributie is afgesloten.  Niet omdat ik de rekeningen niet betaalde maar omdat ik die héél bewust heb opgezegd!

Het nieuws bekijk ik online, in de bib haal ik dvd's en heb Netflix (al kijk ik daar enkel in het weekend naar).  Ok, het is was even wennen maar na een weekje was ik het gewoon en nu mis ik het eigenlijkfeitelijk niet.

Een nadeel is wel dat ik niet kan meepraten over allerlei feuilletons maar dat kon ik, toen ik nog kabel had, ook niet..

zondag 26 april 2015

geniepig


Een fijne zondagmiddag is stiekem afspreken met enkele collega's om een lopende collega te gaan aanmoedigen aan de start van de ten miles.

Uiteraard met spandoek!!

S. gaat zich nog beklagen dat hij bij ons is begonnen  :-)

dinsdag 14 april 2015

goedkeuring

lopen .. dat is steeds blijven kriebelen.  Iedere keer ik iemand zie lopen/joggen pikt het .. nog steeds!  Ik heb het besproken met de kinesist en die zei 'gewoon doen maar wel voorzichtig zijn' .. en ik begon licht te glimlachen!  En dus ga ik mijn loopschoenen terug opdiepen .. heb ze lang geleden ver weg gestoken .. maar nu mogen gaan ze terug uit de doos.

En ook al doet het rechterbeen/enkel/voet nog iedere dag pijn, ik moet ga het nog een keertje proberen!  De kinesist heeft wel héél duidelijk gezegd dat ik het kalm aan moet doen en eerst op vlakke ondergrond!

En vroeger moet ik van me afzetten, vergeten.  Ik mag me daar niet op focussen, niet de doelen voor ogen houden die ik toen had..
Dat is moeilijk maar hej ik heb goedkeuring van een professioneel iemand om terug te lopen.

woensdag 8 april 2015

boos/kwaad/pissed-of

En wel op de mama van mijn klein petekind (of is het metekind .. heb dat nog nooit gehoord maar je hebt toch een 'peter' en een 'meter' .. anyhoew!).  Ik had haar vorig jaar, eind november begin december, al gevraagd om een datum te prikken voor de kerstcadeau's en nieuwjaarsbrieftoestanden want de eindejaarsperiode is een drukke periode.  Met een nieuw samengesteld gezin (van haar kant) EN een ex-man, die wreed moeilijk doet, leek het me beter om de hele rimram begin januari te houden.  Dit was ok en ze zou me een aantal dagen doorsturen.

Dat was begin december!  Ik heb haar in december er nog 2x aan herinnerd!  Steeds wimpelde ze me af met 'oh ja, ik zal je nog mailen' en 'als we terug zijn van Oostenrijk laat ik iets weten' .. we zijn nu begin april en ik heb nog niets gehoord!  Sorry maar geen 3de keer!!

Dus heb ik de cadeautjes terug in de kast gelegd..
En ergens wist ik dat dit zou gebeuren want klein petekind zou een 'groot bed' krijgen en ik had tegen zijn mama gezegd dat hij van mij dan een dekbed zou krijgen.  Dat dekbed heb ik nog niet in huis gehaald omwille van dat voorgevoel!  Een leuke lego-overtrek voor dat dekbed had ik begin december al in huis!

Dan nog iets;
Binnen 2 weken doet klein petekind zijn communie.  Een tijd geleden stuurde ze al een 'save the date'-sms met de melding dat de uitnodiging nog zou volgen.  We zijn nu 2 weken van het feest af en tot hiertoe is er nog geen uitnodiging in mijn bus gevallen..

Dit alles is begonnen sinds haar nieuwe beau in haar leven is.  Ik weet dat dit als een jaloerse lie° overkomt maar het is simpelweg zo .. met haar vorig lief was het krak hetzelfde!  Haar hele wereldje draait rond haar mama, de kindjes en haar lief.  Verder heeft ze niemand nodig.  Ergens begrijp ik dat wel .. mijn mama was ook mijn allerbeste vriendin en mijn vriend/lief nam ook een héél belangrijke plek in mijn leventje (is dat niet normaal) , maar ik had, en heb, nog anderen rond mij.  Ik zou niet kunnen leven zonder anderen rond mij .. ook al is mijn sociaal leven tot een minimum herleid.

Ben eens benieuwd voor binnen 2 weken..

maandag 30 maart 2015

even geduld ajb

Dan ruikt je keuken lekker naar de versgebakken brownies en appelcake, ga je even snel de was wegleggen en .. dan ga je door je rug bij het wegleggen proberen wegleggen van een badhanddoek!!
De collega's zullen even moeten wachten op mijn traktatie..