woensdag 8 juli 2015

vooruitzichten

Een opstoot van fibromyalgie + rugpijn + hoofdpijn + lichte aanvallen van epilepsie = het gevoel hebben dat je leeft .. maar niet in de positieve zin  :-/

Maar buiten dat alles blijf ik bij mijn beslissing om volgend jaar de UrbanTrail in de koekenstad te lopen!
En om terug loopbaanonderbreking aan te vragen, ditmaal 2x een halve dag .. om de 'huishoudelijke taken' te spreiden zodat er in het weekend meer tijd is het rustig aan te doen.  Ze weten het alleen nog niet op het werk..

Volgende week (nog maar eens) richting kliniek voor een mri van de rug en de dag nadien voor de uitslagen.  9 Van de 10 wordt het een 'spuit in de rug' - niet fijn, niet gezellig en naar 't schijnt alles-behalve-aangenaam maar toch liever gister dan vandaag!

op-naar-maandag .. maar dan de maandag binnen 2 weken!!

zondag 28 juni 2015

verhuizen?

De laatste maanden heb ik enkele impulsieve beslissingen genomen; zo was er de reis naar Denemarken, deelnemen aan de UrbanTrail van volgend jaar in de koekenstad en ik twijfel serieus of ik terug voor een half jaar loopbaanonderbreking zou nemen.

Onlangs heb ik moeten toegeven dat ik hier niet graag woon!  Dus ben ik bij de bank eens gaan informeren wat de stappen zijn ivm een (eventuele) verkoop van dit appartement (ivm de hypotheek enzo) en de informatie die ik viel nog mee.  En dus geef ik mezelf 1, maximum 2, jaar de tijd om het appartement grotendeels af te werken en dan ga ik het eens laten schatten .. en wie weet ..

maandag 22 juni 2015

ze brachten nog eens een bezoek aan de koekenstad

                     

zondag 7 juni 2015

ouder worden

Er werd dus een scan genomen en bij het zien van het resultaat zei de arts dat ze nog nooit zo een duidelijke  foto van een hernia had gezien van iemand van mijn leeftijd!!

owkay .. dat wist ik dus ook weeral

dinsdag 2 juni 2015

een niet alledaags beeld..


   

dinsdag 19 mei 2015

facebookstatus

lie° deed toch maar een retourtje 'spoed' met het verschot en kreeg een speeddate met de scanner voorgeschoteld..

zaterdag 16 mei 2015

een pijnlijke grap

..
K.: "Will do!  Hoe gaat het met jou?"
lie°: "ça va.  Zit nog eens met een serieus verschot in m'n rug .. was vergeten hoe zeer dat doet! Hoe gaat het met jullie?"
K.: "Alles goed met ons, geen Schotten *engelse vlag* in de rug *smiley*"
..

En toen moest ik lachen, zoals in 'hard lachen' .. wat geen goed idee was want lachen doet verdomd véél pijn!!

donderdag 14 mei 2015

omdat kleine beetjes helpen

Morgen is het 'TSC Global Awareness Day'.
TSC staat voor Tubereuze Sclerose Complex - ook wel de ziekte van Bourneville genoemd.

Het is zo'n ziekte waarbij je bij je ze de naam een eerste keer probeert uit te spreken, je gegarandeerd verkeerd uitspreekt.  En het is ook dat je de ziekte pas leert kennen als je ermee wordt geconfronteerd.  Bij mij was dat althans zo!

Vrienden E. en G. zijn mama en papa van P.  Op het ogenblik van de diagnose was P. ongeveer anderhalf en omdat hij maar niet van zichzelf kon rechtzitten moest hij een aantal testen ondergaan.  Daaruit is gebleken dat hij TSC had.  Puur toeval dus.

Wat is TSC nu?
Het is een erfelijke (iets met een eiwit), enorm complexe ziekte, waar men niet aan sterft maar waar men zijn of haar verdere leven voor behandelt moet worden.  Er is geen remedie om de ziekte te genezen.  Met medicijnen wordt geprobeerd om de symptomen te verminderen.

Er zijn zovele symptomen dat men niet onmiddellijk de diagnose kan stellen.  De symptomen zijn héél uiteenlopend; goedaardige tumoren in de hersenen en andere organen, nierproblemen, huiduitslag, adhd, zelfs mentale achterstand en epilepsie.

Het vervelende is dat niet alle patiënten al deze symptomen hebben .. dat maakt het vaststellen van TSC zo moeilijk!

Om een voorbeeld te geven; iedereen (of toch de meesten) hebben in zijn of haar pubertijd wel eens last van puistjes.  Dat zijn toestanden die bij de periode horen, daar hol je, 9 van de 10, niet mee naar een huisarts.  En dan nog zou die je de raad geven om je snoet goed te verzorgen, zeggen dat puistjes nu eenmaal bij je leeftijd horen en dat je enkele jaren geduld moet hebben.

Denk nu niet dat je bij een beetje huiduitslag of 2 puistjes TSC hebt .. ik heb hier een voorbeeld genomen om duidelijk te maken hoe moeilijk het is om tot de diagnose TSC te komen.

Ik wil hier geen actie in gang zetten zoals vorige zomer met ALS.  Ik wil hier een tot hiertoe héél onbekende ziekte een dag in de kijker zetten, al is het maar één dag met een blogje.  Dat is één tekstje over TSC meer!

En daarom dit blogje en staat er op 'mijne facebook' #IAMTSC


#IAMTSC
TSC Global Awareness Day